Entender la comunicación aumentativa y alternativa
La comunicación aumentativa y alternativa reúne todos los medios que sustituyen o completan el habla cuando esta falta. Un mismo término abarca realidades muy distintas, desde el gesto sencillo hasta el aparato que produce una voz en lugar de la persona.
Hablar no es algo dado para todo el mundo. Una persona autista, una persona con parálisis cerebral, una persona con afasia después de un accidente cerebrovascular o una persona con una enfermedad neurodegenerativa puede tener un acceso reducido, ausente o inestable al habla. La comunicación aumentativa y alternativa, designada a menudo por la sigla CAA, reúne el conjunto de medios que sustituyen el habla o que la completan para hacer comprensible un mensaje. No depende de ningún diagnóstico concreto: responde a una necesidad, la de decirle algo a alguien.
Dos palabras para un solo campo
La palabra alternativa designa las soluciones de comunicación distintas del habla, para una persona que no habla o que ya no habla. La palabra aumentativa designa las soluciones que completan y hacen más claro un habla ya presente, para una persona cuyo mensaje sigue siendo difícil de comprender para su entorno. La asociación estadounidense de logopedia y audiología, la ASHA, define así la CAA: un ámbito de práctica que complementa o compensa dificultades en la producción o la comprensión del lenguaje hablado y escrito.
En Francia, la Haute Autorité de Santé mantiene una distinción parecida en sus recomendaciones sobre el trastorno del espectro del autismo: la CAA figura allí entre los medios de comunicación que hay que ofrecer, sin esperar a que se adquiera ningún requisito previo. La formulación anterior es nuestro resumen y no una cita: el texto de referencia está enlazado al pie de página, y es él el que hace fe.
A quién se dirige
La CAA concierne a personas con trayectorias muy distintas. Algunas viven con una afectación presente desde el nacimiento o la primera infancia, como el autismo o la parálisis cerebral. Otras pierden una parte de su habla a lo largo de la vida, a raíz de un accidente cerebrovascular, de un traumatismo craneal o de una enfermedad neurodegenerativa. Otras pierden el uso del habla solo durante un tiempo limitado. Un pictograma no exige saber leer: es lo que hace útil a esta familia de herramientas en situaciones sin embargo muy alejadas entre sí.
- Un trastorno presente desde la infancia, como el autismo o una parálisis cerebral.
- Una afectación adquirida en la edad adulta, como la afasia después de un accidente cerebrovascular.
- Una enfermedad neurodegenerativa que reduce progresivamente el acceso al habla.
- Una pérdida del habla limitada en el tiempo, por ejemplo durante una hospitalización.
- Una situación en la que el idioma del país es distinto de la lengua materna de la persona.
Un hospital pediátrico estadounidense, el Children’s Hospital of Philadelphia, distingue tres situaciones que reclaman la CAA: un trastorno de la comunicación complejo, como una afasia, una disartria o un mutismo; una necesidad de acceso físico ligada a dificultades motoras o neurológicas; o la combinación de ambas, por ejemplo en el autismo, la parálisis cerebral o una enfermedad neurodegenerativa. El éxito con una herramienta sencilla no anuncia automáticamente el éxito con un aparato más elaborado: cada situación reclama su propia elección de herramientas, con la persona implicada.
Sin ayuda, con ayuda
El cuerpo solo, sin herramienta
Una parte de la CAA solo moviliza el cuerpo de la persona: los gestos, las expresiones del rostro, la mirada dirigida hacia un objeto o una persona, o una lengua de signos completa. Estas formas, llamadas no asistidas, no exigen ningún objeto. Suponen una motricidad suficiente y referencias compartidas con el entorno para que se entiendan, y son a menudo el primer recurso que movilizan los allegados, incluso antes de que se introduzca una herramienta.
Una herramienta además del cuerpo
La otra parte de la CAA pasa por una herramienta exterior al cuerpo: una imagen señalada con el dedo, un tablero de pictogramas, un cuaderno, un teclado o un aparato que produce una voz de síntesis. Estas formas, llamadas asistidas, van del simple papel al aparato más elaborado. La mayoría de las personas que utilizan la CAA combinan varias de estas herramientas según la situación y el interlocutor, en lugar de limitarse a una sola.
Del papel a la pantalla
Las herramientas asistidas se reparten también según su tecnología. Las herramientas no digitales, como un cuaderno de pictogramas o un tablero impreso, no dependen de ninguna batería y funcionan en cualquier circunstancia. Las herramientas digitales, como una aplicación o un dispositivo dedicado a la generación de habla, añaden una voz y una mayor capacidad de vocabulario, pero dependen de una pantalla, de una batería y a veces de un ajuste previo. Los organismos de referencia en CAA recomiendan no apoyarse en una sola de estas modalidades, precisamente porque ninguna cubre todas las situaciones de la vida diaria.
Ninguna de estas situaciones se reduce a un diagnóstico: cada una reclama herramientas elegidas con la persona, nunca en su lugar.
Este artículo describe una herramienta de comunicación y lo que refieren fuentes verificadas. No constituye ni un asesoramiento médico, ni un consejo de cuidado, ni una herramienta de diagnóstico. Toda cuestión de salud individual se plantea a un profesional sanitario, el único habilitado para evaluar una situación particular.
El costo real de los dispositivos dedicados y los usos propios del hospital son objeto de un artículo aparte cada uno en este blog. Words Within Reach se sitúa en la familia de las herramientas asistidas y digitales, completada con un tablero imprimible para los momentos sin pantalla: gratuito, sin cuenta y sin ningún dato que salga del dispositivo.
Fuentes
- Augmentative and Alternative Communication (AAC), American Speech-Language-Hearing Association (ASHA).
- Augmentative and Alternative Communication (AAC), Children’s Hospital of Philadelphia.
- Trouble du spectre de l’autisme : interventions et parcours de vie du nourrisson, de l’enfant et de l’adolescent, Haute Autorité de Santé.
- What is AAC?, ISAAC Canada.
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